此事真的!江苏大学老师7岁女孩患不明重病 病情严重,寻求帮助!
江苏大学外国语学院姜老师的女儿7岁,于2015年2月26日严重呕吐住院,在输营养液过程中反应剧烈,紧急住院,CT、血常规等检查正常,但肺部重度感染,紧急转院至南京儿童医院ICU,继而陷入深度昏迷,多器官衰竭:呼吸衰竭,心力衰竭,肺水肿,肾衰竭,肝脾肿大,上消化道出血,初诊为脑干脑炎。十天后女儿恢复意识,记忆力正常,排除脑炎,其他脏器陆续恢复,但肾脏未见好转,且持续高血压,3月18日转入肾脏科治疗,小便逐渐增多,医生诊断怀疑患有甲基丙二酸血症(质谱检测血检部分支持、尿检不支持,同型半光氨酸高)。
4月1日开始相应治疗,小便逐渐减少,4月5日再次急性发病呕吐,吐粉色泡沫性痰,呼吸及各器官衰竭(类似第一次入院情况)收治于ICU;4月8日转入上海复旦大学附属儿科医院ICU,8天后症状初步缓解后入肾脏风湿科,医生支持南京方面代谢缺陷的诊断,陆续加入甲基丙二酸血症治疗药物,病情未见好转,血压在药物维持下略有下降,基本无小便;
4月22日女儿再次急性发病,呕吐,呼吸以及多器官衰竭,症状同前两次,转入ICU治疗,身上出现各处出血点;5月5日针对甲基丙二酸血症所做的基因检测结果为阴性,未发现致病性突变存在。
一切又回到了原点,孩子的病情一次次加重,至今仍在icu,生命体征靠药物维持,自首次发病每隔一天血液透析一次,现寻求各方紧急救助,急需医疗界专家帮忙诊断,请帮忙转发,如需具体数据和检测报告,请联系我们,不胜感激!
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好可怜的孩子,家长急煞了。 哎 大医院都束手无策啊 祝福小孩:(
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